blackfriday

jpg3encyklopedie-banner

banner-folgravid3

Tipy
Newsletter

Chcete být informováni o novinkách z mimiforum.cz?
Zadejete zde svoji emailovou adresu.

Nemoc motýlích křídel: Co byste o ní měla vědět

17. ledna 2016

Nemoc motýlích křídel: Co byste o ní měla vědět

Kategorie: Děti a rodina, Připojené tagy: genetika kožní onemocnění puchýře Nemoc motýlích křídel

preventan-mimiforum-banner

Nemoc motýlích křídel patří mezi poměrně vzácná onemocnění. To však neznamená, že se nemůže objevit ve vašem okolí či v rodině. Genetická nemoc kůže, která způsobuje puchýře a rány na kůži, je zatím nevyléčitelná.

Diskutujte: Znáte osobně někoho, kdo trpí nemocí motýlích křídel?



Kůži mají jemnou a tenkou jako motýlí křídla. Jakýkoliv tlak na ni bolí, vytváří rány a puchýře. Někteří jsou odkázáni jen na kašovitou stravu a sami ujdou jen pár set metrů, protože i chůze jim způsobuje nesmírnou bolest. Takoví jsou lidé, kteří trpí nevyléčitelnou nemocí, která se do podvědomí lidí zapsala jako Nemoc motýlích křídel.

Nevyléčitelná nemoc kůže

Nemoc motýlích křídel, odborně zvaná Epidermolysis bullosa, je genetické, bohužel nevyléči-telné kožní onemocnění. Je způsobené mutací asi třinácti genů. Jediné, co lze pro nemocného udělat, je starat se o jeho kůži a maximálně mu ulehčit život. Nemoc nepatří k masovým zále-žitostem. Uvádí se, že jí v Evropě trpí 30 000 lidí, u nás je to kolem 240 pacientů. Na celém světě se počet postižených odhaduje na půl milionu.

Nemoc motýlích křídel má tři formy

deti-a-rodina-nemoc-motylich-kridel-2-ing

Existují tři základní formy této nemoci, každá z nich má trochu odlišné příznaky. Nejčastější je simplex forma (47 % lidí), pro kterou je typická tvorba puchýřů hlavně na dlaních a ploskách nohou, vysoká kazivost zubů, špatná kvalita vlasů a nehtů, problémy s vylučováním a potíže s polykáním při poranění jícnu. Hned za ní následuje dystrofická forma (44 %), pro kterou je typická tvorba puchýřů a ran na celém těle, poraněné velké plochy těla, díky čemuž se rány špatně hojí, velká zranitelnost jícnu, a tedy nutnost přijímat kašovitou a mixovanou stravu. Může dojít ke ztrátě funkce ruky a hrozba zhoubného nádoru kůže je 70× vyšší než u zdravého člověka.

Ošetřování kůže zabere hodiny denně  

Třetí formou nemoci motýlích křídel trpí 9 % lidí. Označuje se jako junkční a je pro ni typická tvorba puchýřů a ran na celé ploše těla již při nepatrném tření, vysoká náchylnost k poranění jícnu a velké potíže s polykáním, díky čemuž hrozí podvýživa. Dochází ke ztrátě vlasů, nehtů i k vypadávání zubů, a také k postižení hlasivek. Lidé, kteří trpí dystrofickou a junkční formou, mají velkou řadu omezení – kůže se totiž poraní i při takové činnosti, jako je sezení a hraní. Nemohou sami chodit na delší vzdálenost, většinou se jim už po 200 metrech chůze dělají puchýře na nohou. Ošetřování zraněné kůže zabere až tři hodiny denně s tím, že většinu ošetřovacích materiálů hradí pojišťovny jen částečně, nebo vůbec.

S nemocí se žít dá. Omezeně.

Neznamená to ale, že by se s nemocí motýlích křídel vůbec nedalo žít. Záleží na formě a veli-kosti postižení. Simplex forma je například zákeřná i v tom, že na člověku na první pohled nemusí být nic vidět, přitom vůbec není zdravý. Děti mohou chodit do školy, dospělí dokážou navázat vztah a mohou mít děti. U nejvážnějších případů však může dojít k úmrtí ještě v koje-neckém nebo batolecím věku (do dvou let).

Nebojte se, nemoc není nakažlivá

Pokud ve vašem okolí poznáte někoho s nemocí motýlích křídel, je dobré vědět, že se ho ne-musíte bát. Někteří rodiče mají totiž obavy, aby se jejich děti nenakazily – poraněné plochy kůže až do krvava vábně nevypadají. Nemoc ale není v žádném případě nakažlivá, naopak dětem, které jí trpí, velmi prospěje, když se budou moct zapojit do hraní s vrstevníky. Většina znich totiž velmi psychicky trpí právě vyloučením z kolektivu, a dokonce i posměchem okolí.


Text: lju
Foto: Ingimage.com

5 Posledních příspěvků v diskusi

Doposud nebyl připojen žádný komentář. Buďte první!

Vstoupit do diskuse >>

Související články a diskuse
Váš email:
Heslo:
Horoskop
Vítáme nová miminka
Dítě Uživatelka Termín
Antonín
mamybaby14.12.2016
Jaroslav
Izabela
italka29.09.2016
Nikola
Pavla03.10.2015
Dítě Uživatelka Datum
Adam
Petra8407.11.
Lucie
lussy01.12.
Alexandr
skyline02.12.
Přidat svůj termín »
Vaše příspěvky
Vaše poslední fotopříspěvky
NÁŠ POKLAD
NÁŠ POKLAD
Od uživatele: Aleki
profilová fotka
profilová fotka
Od uživatele: Natálka Kresbová
Miláček Péťa
Miláček Péťa
Od uživatele: Petulinka
Anketa